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Personaje

Francisco Dittborn, su ELA y el Museo Taller: “Yo estoy apurado”

Francisco Dittborn, su ELA y el Museo Taller: “Yo estoy apurado”

Este empresario no pierde tiempo. No puede hacerlo. Desde 2010 padece una esclerosis lateral amiotrófica que, si bien ha ido avanzando lento, no se detiene. Las energías las tiene puestas en su museo donde se viven distintos oficios. Sus últimas novedades -“locuras”, las llama él- son un bosque de 700 árboles y un centenario galpón ferroviario. “Mis sueños, mis deseos son así, a corto plazo”, escribe en la tablet que usa desde que la enfermedad le arrebató la voz.

Por: Patricio De la Paz - Foto Verónica Ortíz | Publicado: Sábado 7 de diciembre de 2024 a las 21:00
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El Museo Taller, del empresario Francisco Dittborn (70), partió en 2017 en una casa en el centro de Santiago, en calle Root, y dos años después se cambió a la esquina de Compañía con Libertad, en pleno Barrio Yungay, donde hoy -después de comprar cuatro casonas vecinas- se despliega en 2.300 metros cuadrados.

Nació como un espacio para mostrar los procesos y las herramientas de la carpintería -el hobby favorito de su dueño-, pero ha ido sumando exposiciones de otros oficios: la imprenta, los textiles, las cerámicas. Incluso hace un año, en un patio interior, levantó un bosque con 700 árboles, de 42 especies distintas. Y al lado de este pulmón verde, en estos días se termina de armar un galpón centenario, de antiguo uso ferroviario, que trasladaron -pieza a pieza- desde Estación Central.

Francisco Dittborn estuvo por años a la cabeza de la empresa familiar Talleres Lucas -que comenzó su padre y se dedica a la venta de repuestos para maquinaria hidráulica-, pero hoy  enfoca sus energías en el Museo Taller que recorre en su silla de ruedas que, a ratos, parece un vehículo todoterreno. “Todo debo hacerlo ahora, yo no pienso en el futuro”, escribe con un dedo en su tablet, su personal forma de comunicarse luego de que hace unos años perdió la voz. “Yo estoy apurado”, reconoce.

Esta batalla de Dittborn contra el tiempo no es un capricho. Ni casualidad. Ni pura audacia. La razón es la salud. Hace 14 años fue diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica, más conocida como ELA, una enfermedad neurodegenerativa que provoca atrofia y parálisis gradual e irreversible en la musculatura del cuerpo. La de él es de un tipo que avanza más lento, “pero que igual avanza y finalmente llegará a lo mismo”, escribe él en su tablet, realista y sin dramatismos. En su camisa tiene puesto un pin que dice AHORA. Otra manera de manifestar el apuro que lo impulsa. 
 

Soltar la enfermedad 

Francisco Dittborn está a la sombra, en su silla de ruedas, a la entrada de su bosque que armó con la técnica miyawaki, que consiste en sembrar plantas de diversas características en un espacio reducido para que compitan por la luz y crezcan hacia arriba al mismo tiempo y muy rápido.

En este caso, además, se trata de un bosque esclerófilo, típico de la zona central y que existía en este mismo sector de la ciudad antes de que se inundara de pavimento y construcciones. “Hicimos pilotos este año, para que el próximo ya demos aquí talleres de educación ambiental a los niños, nuestros visitantes principales”, escribe. De los más de 20.000 visitantes anuales del museo, el 80% son escolares (ver recuadro).

“Hola señor”, le gritan varios alumnos de básica que pasan a su lado, camino a ver al bosque, acompañados de su profesora y un guía del museo. “Gracias a él, todo esto existe”, les comenta la maestra. Varios se le acercan, lo abrazan, le dan la mano. Dittborn sonríe. Y escribe en su tablet: “¿Qué Ebitda puede ser comparado a esto? A esta felicidad. Uno recibe más de lo que da. Todos los días me agradecen, sin saber que yo tendría que agradecerles a ellos”.

“¿Qué Ebitda puede ser comparado a esto? A esta felicidad. Uno recibe más de lo que da. Todos los días me agradecen, sin saber que yo tendría que agradecerles a ellos”, escribe Dittborn.
A fines de 2010, año de su diagnóstico de ELA, Francisco Dittborn -que en su juventud dejó dos carreras inconclusas: mecánica y pedagogía en Física- anunció en Talleres Lucas que iría dejando de a poco su responsabilidad en la empresa. Empezó a formar a su hijo para que se hiciera cargo, quien asumió finalmente en 2014. Libre de eso, él se propuso hacer otras cosas, cumplir sueños. “Proyectos con sentido para mí y para los demás. Devolver la mano de todo lo que he recibido, que es mucho”, escribe. Como le gustaba la carpintería y tenía una colección de 2.000 herramientas de este oficio, levantar un museo le pareció natural. Lo hizo tres años después. A esa altura, debido a la enfermedad, ya había dejado de caminar; también había perdido el habla.

Quería más. En 2019 cambió el museo al Barrio Yungay -a cuadra y media de donde ahora vive el Presidente Boric- y desde entonces no ha dejado de crecer. Ha construido salas para nuevos oficios, “y quiero que vengan más, porque hay tantos. Me encantaría algo con joyería, por ejemplo. Los oficios tienen un poder sanador”. Le interesa que la gente no sólo vea el resultado de todos estos trabajos manuales, sino que sean testigos y entiendan el proceso detrás de ellos. “Estimular la curiosidad”, escribe.

De todos los gastos del Museo Taller, el 70% es asumido por su dueño, quien entrega el dinero acogido a la Ley de Donaciones Culturales. El otro 30% se financia con lo que se genera por entradas (cuestan $ 4.000), por talleres específicos, por fondos concursables. Cuando a Francisco Dittborn se le pregunta si no le importa estrujar mes a mes la billetera, él se ríe sonoramente. Luego desliza el dedo en la pantalla de su tablet y escribe, aún sacudido por la carcajada: “Mi hijo produce lo que yo gasto. Y ambos hacemos muy bien nuestras respectivas tareas”.
- Siempre estás de buen humor, con la risa fácil. ¿Nunca tienes momentos en que todo se va al suelo?
- Hay muy pocos momentos en los que no estoy alegre.

- ¿Y qué haces en esos momentos?
- Dejo de pensar en esta enfermedad... La suelto. Es lo más sano.
 

La caja de sorpresas

Está casado hace 47 años con Francisca Ugarte, tiene tres hijos -Ignacia, Francisco y Manuela, quien es la directora del Museo Taller- y nueve nietos. En 2015 propuso que todos vivieran en un mismo terreno en Lo Barnechea, en casas distintas y con patios comunes. “Fue una invitación, aunque de alguna manera los obligué”, escribe, otra vez entre risas. Como sea, dice que le da tranquilidad tener siempre a la familia cerca, sobre todo porque siente que su estado se va haciendo más frágil con el tiempo. 

Pero en el Museo Taller, al que va todos los días, mañana y tarde, esa fragilidad no se nota. Maneja su silla de ruedas eléctrica con pericia y cruza rápido las ramblas que le han instalado entre los desniveles del terreno. Las 16 personas que trabajan con él ya saben interpretar sus miradas, el movimiento de sus manos y hasta los pocos sonidos que salen de su boca. No es necesario que les escriba en la tablet para darles indicaciones.

“Él tiene un nivel de energía y de pasión que es superior a todo lo que he conocido. Todo le llama la atención”, comenta Marcela Bañados, curadora del museo y una de sus colaboradoras más cercanas. “Pancho es una caja de sorpresas. Sabemos hacia dónde vamos, pero no cómo vamos a llegar; eso es lo entretenido. Yo digo que esto es como poner el auto en marcha atrás y que el golpe avisa”.

Una de las salas del museo. Crédito: Museo Taller
Así ocurrió con el viejo galpón ferroviario, que es la última novedad -por ahora- del Museo Taller. Nadie sabe bien cómo ni cuándo Francisco Dittborn lo encontró. Pero un día llegó con una sonrisa y muchos kilos de fierro que, como si fuera un lego, sus maestros tendrían que armar en uno de los patios. Sin planos de por medio, sino dirigidos por él y su entusiasmo. “Esta es mi más nueva locura”, escribe, mientras admira desde una esquina esta construcción gigante que poco a poco empieza a tomar forma y que él quiere inaugurar en marzo con un concierto o una obra de teatro.

“Mis sueños, mis deseos son así, a corto plazo. Por mi condición, no me puedo proyectar”, escribe. “Yo ya estoy viviendo de yapa”.
 

“No debería ni quejarme”

Aunque dice que en sus momentos menos luminosos decide no pensar en su enfermedad, lo cierto es que todo el tiempo ésta funciona como recordatorio. No sólo porque ve cómo le ha ido limitando el cuerpo, sino porque también es uno de los directores de la Corporación ELA Chile. “Veo allí cada mes los números. A quienes seguimos ayudando y a los que partieron. Parece masoquismo, pero no lo es. Para mí es un cable a tierra”, escribe. 

Dice que cada muerte de un paciente con ELA a él le provoca sentimientos encontrados. Por un lado siente que él tiene la fortuna de seguir vivo -además con una sobrevida inusualmente larga para estos casos-, pero al mismo tiempo siente algo parecido a la envidia porque ya les tocó pasar lo peor, que es el último tramo de la enfermedad. 

“Pero yo no debería ni quejarme -escribe-. Tengo ayuda. Tengo mi familia. Hago lo que quiero. Todo con sentido. Lo que sí echo de menos es viajar solo con la Pancha (su esposa)… Si yo estuviera bien, viajaría más”.

En uno de los episodios del podcast Relato nacional, publicado en mayo de 2023, se cuenta la historia de Francisco Dittborn. El capítulo se llama La paradoja de la libertad. Y hace alusión a esa aparente contradicción que lleva encima: un cuerpo cada vez más prisionero de ELA, y al mismo tiempo un espíritu cada vez más libre, en expansión. Esta mañana de diciembre, él manifiesta que está muy de acuerdo. “Es tal cual esta situación y yo la acepto”, escribe. 

“Mi hijo produce lo que yo gasto. Y ambos hacemos muy bien nuestras respectivas tareas”, escribe Dittborn, entre risas.
Reconoce que el miedo nunca se ha ido. Que se instaló desde el 2010, junto con el diagnóstico de ELA. En un comienzo, era “porque sabía lo que venía, pero no si sería capaz de aguantarlo ”. Luego, vino el susto de “no poder mantener el ánimo y la energía”.

- ¿Y a qué le tienes miedo hoy, 14 años después?
- A eso que ocurre al final... Que lo único que puedes mover son los ojos. 

Un club de amigos

En el Museo Taller calculan que este 2024 el número de visitantes bordeará los 25.000. Más que las 23.000 que registraron el año anterior. Mayoritariamente son alumnos de colegios, cuyos cursos se inscriben previamente para una visita que contempla recorrido por la colección -que sólo en carpintería tiene 800 piezas- y trabajo práctico en el taller de madera. “El 80% de nuestras visitas deben ser colegios, aunque lo cierto es que considera el mundo educacional en general, porque también vienen universidades, institutos técnicos”, dice Marcela Bañados.

Explica que lo más complicado es trasladar los niños desde sus colegios hasta el museo. A veces lo hacen las municipalidades, a veces el propio establecimiento educacional. Pero no es infrecuente que debido a este tema, algunos alumnos no puedan concretar una visita. Por eso, para 2025 van a convocar a un Club de Amigos del Museo Taller, con cuyas donaciones se pueda implementar un sistema de traslados.

Otras novedades para el próximo año son la consolidación del convenio con Taller 99, fundado por Nemesio Antúnez, que podría incluir una muestra relacionada con el mundo vegetal, considerando la importancia del bosque al interior del museo. También una exposición sobre el tema de la madera. Y un homenaje al artista Claudio di Girolamo, que ha apoyado al museo desde sus inicios. “Se intensificará también -añade Bañados- el trabajo con otros museos, como ya lo hemos hecho con el Precolombino, el GAM, el Centro Cultural de La Moneda”.

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